http://gaucher3.jimdo.com/ 更新日 2017/10/31
このHPを作ったきっかけは
ゴーシェ病を一人でも多くの人に知ってもらいたい
同じ病気で悩む方たちと情報を共有したいと考えたからです。
息子と同じような状況に悩む方たちの参考にしていただければ幸いです。
医学的な知識に乏しく、文章を書くことに不慣れなので、
間違えた表現があるかと思いますがどうかご了承ください。
名前★たいちゃん 性別★男
誕生★H23年8月 発症★1歳3か月
病名★ゴーシェ病Ⅲ型
症状★追視の遅れ
治療★酵素補充療法andシャペロン療法
ゴーシェ病と生きるたいちゃんの日常をまま目線で綴っています