http://gaucher3.jimdo.com/                                                                                                                                                         更新日 2017/10/31

ごあいさつ

 このHPを作ったきっかけは

 ゴーシェ病を一人でも多くの人に知ってもらいたい

 同じ病気で悩む方たちと情報を共有したいと考えたからです。

 息子と同じような状況に悩む方たちの参考にしていただければ幸いです。

 医学的な知識に乏しく、文章を書くことに不慣れなので、

 間違えた表現があるかと思いますがどうかご了承ください。 


自己紹介

名前たいちゃん              性別

誕生H23年8月             発症1歳3か月

病名ゴーシェ病Ⅲ型

症状追視の遅れ

治療酵素補充療法andシャペロン療法

  ゴーシェ病と生きるたいちゃんの日常をまま目線で綴っています